Poco después de terminar la escuela secundaria, Linda Lawson tuvo una experiencia que la marcó. Mientras trabajaba en una residencia de ancianos al sureste de Seattle, alimentaba con cuchara a los residentes con demencia avanzada, la etapa en la que no pueden reconocer a sus seres queridos, alimentarse ni bañarse por sí mismos, ni pronunciar más de unas pocas palabras.

A partir de ese momento, la Sra. Lawson lo tuvo claro: nunca quiso vivir de esa manera.

“Ella creía en la calidad de vida por encima de la cantidad de vida”, dijo Heidi Hendrickson, su hija.

Cuatro décadas después, la Sra. Lawson empezó a repetir historias y a perder el hilo de las recetas. Se servía una taza de café y olvidaba dónde la había dejado; luego se servía dos tazas más y también las olvidaba. Se perdía los cumpleaños de sus nietos y olvidaba el camino a casa de su hermana.

En 2014, a los 61 años, a la Sra. Lawson le diagnosticaron demencia. A los 64 años, su familia la trasladó a una unidad de cuidados para personas con problemas de memoria después de que se adentrara en el bosque, donde la policía la encontró con un solo zapato. Pocos años después, la Sra. Lawson solo podía emitir una serie de sonidos ininteligibles y había perdido la capacidad de alimentarse por sí misma.

Para mantenerla con vida, su equipo médico la alimentaba tres veces al día. Las enfermeras le sostenían la cabeza y le daban de comer con cuchara —huevos y salchichas, pollo y verduras—, a veces despertándola para hacerlo. Le brindaban los mismos cuidados que la Sra. Lawson había proporcionado décadas atrás y que esperaba no recibir jamás.

En ocasiones, agachaba la cabeza y se apartaba de la mesa. Su esposo, Stan Lawson, y la Sra. Hendrickson interpretaron estas señales como una señal de que no quería comer. Para la familia era doloroso verla deteriorarse lentamente, y no les gustaba que la alimentaran a la fuerza.

Aunque la Sra. Lawson había expresado previamente su preferencia por no vivir con demencia avanzada, no había plasmado esos deseos en un testamento vital por escrito, un documento que indicaría a sus cuidadores que le suspendieran la alimentación e hidratación una vez que su demencia alcanzara una etapa avanzada. Sin este documento, la familia no sabía qué hacer. Sabían que la demencia de la Sra. Lawson progresaría hasta su muerte, y también sabían que ella no querría prolongar ese proceso.

La familia comenzó a buscar una salida. Durante una reunión con el médico de cabecera de la Sra. Lawson, le explicaron la situación: la Sra. Lawson pasaba la mayor parte del tiempo en una silla de ruedas, mirando fijamente sus rodillas y a menudo rechazando la comida.

“Nunca nos interesó prolongar su vida por el simple hecho de prolongarla”, recordó la Sra. Hendrickson haberle dicho al médico. “Queríamos que fuera feliz y estuviera cómoda”.

La doctora, que no trabajaba en la unidad de cuidados para personas con demencia, tenía una sugerencia. Recientemente había leído un artículo que proponía un nuevo enfoque, llamado «alimentación mínima para el confort», en el que los profesionales sanitarios suspenden las comidas programadas y, en su lugar, ofrecen a los pacientes con demencia la cantidad justa de comida y líquido para garantizar su bienestar, y solo cuando el paciente muestra signos de hambre o sed. La idea era que a una persona con demencia avanzada, sin interés por la comida o con un interés limitado, se le podría permitir morir una vez que empiece a rechazar la hidratación y las calorías suficientes para sobrevivir.

La restricción de alimentos y agua se ha utilizado para acelerar la muerte en personas que fallecen en sus hogares desde mucho antes de que tuviera un nombre formal. Pero acelerar el deterioro de esta manera en personas con demencia avanzada, independientemente de si su muerte es inminente o no, resulta incómodo para muchos.

Para la familia de la Sra. Lawson, sin embargo, les pareció lo correcto. Para entonces, la Sra. Lawson había perdido casi 18 kilos y mostraba poco interés en la comida o en cualquier otra cosa. El enfoque estándar, que implica un trabajo intensivo para asegurar que el paciente reciba la nutrición diaria suficiente para sobrevivir, puede mantener con vida a pacientes con demencia en etapa avanzada durante varios años. La alimentación mínima para brindar confort era un punto intermedio: respetar el deseo de la persona de una muerte intencional y digna, a la vez que se le proporcionaba mayor comodidad que si se le privara por completo de comida y agua.

Bien alimentados, por ley.

Según los Institutos Nacionales de Salud, la demencia afecta a más de seis millones de estadounidenses, es decir, a aproximadamente uno de cada diez adultos mayores de 65 años. Además, se prevé que el número de casos nuevos anuales en Estados Unidos se duplique, pasando de cerca de medio millón en 2020 a más de un millón en 2060, a medida que más estadounidenses alcancen la vejez, etapa en la que el riesgo de padecer demencia es mayor.

Según una investigación realizada por académicos de la Universidad de Duke y Harvard, aproximadamente la mitad de los estadounidenses con demencia fallecen en residencias de ancianos. Sin embargo, los pacientes y sus familias pueden tener muy poco control sobre cómo se desarrollan esas muertes.

Algunas investigaciones sugieren que solo alrededor de un tercio de los adultos estadounidenses, o incluso menos, tienen directivas anticipadas para la atención al final de la vida, y mucho menos documentos que aborden específicamente la alimentación. En raras ocasiones, algunas personas redactan directivas solicitando que los profesionales de la salud suspendan toda la nutrición e hidratación una vez que alcanzan la etapa avanzada de la demencia.

Estas directivas se encuentran en una zona legal ambigua, y pocos centros médicos las respetarán.

Min An, directora de operaciones de Kline Galland, una organización sin fines de lucro de Seattle que ofrece atención a personas mayores, afirmó que la ley restringía su capacidad para respetar los deseos de los pacientes con respecto a la alimentación. Los centros de atención a largo plazo que participan en Medicare y Medicaid están obligados a proporcionar a los residentes al menos tres comidas al día y deben informar a los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid sobre la pérdida de peso de los residentes y su capacidad para realizar las actividades diarias.

“Es nuestra responsabilidad ofrecer alimentos”, dijo la Sra. An, refiriéndose a los requisitos federales. El incumplimiento de esta obligación puede generar sospechas, provocar inspecciones, acarrear sanciones económicas y reducir la calificación federal de la residencia de ancianos. “La normativa nos recuerda constantemente que estamos aquí para proteger a nuestros mayores”, añadió.

Si bien la alimentación paliativa mínima apenas comienza a estudiarse, existe más investigación sobre la privación total de alimentos y agua, una práctica que plantea espinosos dilemas éticos que han dividido a médicos e investigadores. Algunas investigaciones revelan que la privación de alimentos y agua tiene un impacto emocional negativo y que es injusto pedirle al personal de enfermería que ignore el hambre y la sed de los pacientes, y mucho menos que contribuya a acelerar su muerte.

Las investigadoras Mercedes Bern-Klug y Meredith Levine dirigieron un estudio que documentaba la reticencia del personal de enfermería a suspender por completo la alimentación e hidratación. Muchos participantes temían que hacerlo aislara a los residentes durante las comidas, momentos cruciales de interacción humana, y sobrecargara a los equipos de enfermería, que ya contaban con poco personal. Un participante del estudio afirmó que era un pecado pasar de largo junto a pacientes hambrientos. Algunas tradiciones religiosas consideran la alimentación una obligación moral, incluso al final de la vida.

La Sra. Bern-Klug, profesora de trabajo social en la Universidad de Iowa, afirmó que las enfermeras "se toman su trabajo muy en serio" y que negar completamente la comida y el agua a los pacientes "no es para lo que se inscribieron". Si bien algunos pacientes se encuentran en una etapa tan avanzada de demencia que no responden, otros aún pueden disfrutar de la comida y pedirla, y tal vez no recuerden haber escrito una directiva para que se la negaran. "¿A quién escuchamos: a la persona que alguna vez tuvo capacidad y tomó la decisión de que no quería vivir así, o a la persona con demencia, que puede parecer muy feliz con la vida que tiene?", preguntó el Dr. Eric Widera, profesor de medicina geriátrica en la Universidad de California, San Francisco.

Un enfoque alternativo

La Dra. Hope Wechkin, médica de cuidados paliativos y para pacientes terminales en Kirkland, Washington, ha observado que muchas personas se enfrentan al dilema de cómo alimentar, o no alimentar, a los pacientes con demencia avanzada.

Señaló que, si bien muchos médicos están dispuestos a no realizar intervenciones como cirugía o reanimación cardiopulmonar al final de la vida, la alimentación se considera en gran medida innegociable y no se trata como una intervención médica. «Es algo innato en nosotros nutrir a través de la alimentación», afirmó.

Pero el Dr. Wechkin vio la necesidad de una alternativa a la alimentación regular no deseada. En 2023, tras recibir una llamada de una familia que solicitaba ayuda para que una mujer muriera en paz, el Dr. Wechkin propuso una solución intermedia: el personal de enfermería podría proporcionar pequeñas cantidades de comida y líquido si la paciente lo solicitaba, lo suficiente para que estuviera cómoda y, al mismo tiempo, pudiera morir. Todos estuvieron de acuerdo sin protestar —el personal sanitario y la familia— y la mujer falleció poco después.

Esta experiencia llevó a la Dra. Wechkin a formalizar el enfoque. En febrero de 2025, ella y sus coautores publicaron un artículo que presentaba el concepto de alimentación mínimamente reconfortante.

El Dr. Patrick Clary, médico de cuidados paliativos en Riverside Rest Home, un centro de cuidados a largo plazo en Dover, New Hampshire, describió el protocolo como una revelación para él y sus colegas. Antes veía el tema como algo muy simple, dijo. "O no se les da de comer o se les da de comer para mantenerlos con vida". Añadió que vincular la alimentación con el confort le pareció una alternativa útil.

Cuando el Dr. Clary presentó el método a su comité de ética, los miembros, incluidos los auxiliares de enfermería, se mostraron dispuestos a probarlo con sus pacientes. Algunos miembros del comité incluso modificaron sus propias directivas anticipadas para solicitar explícitamente una alimentación mínima para brindar confort, comentó.

Pocos meses después de la publicación del artículo de la Dra. Wechkin, la Sra. Lawson, la mujer de Washington con demencia, comenzó a deteriorarse más rápidamente. El médico de la Sra. Lawson conocía a la Dra. Wechkin a través de la comunidad médica y la puso en contacto con la familia de la Sra. Lawson para que respondiera a sus preguntas.

La familia —el señor Lawson, la señora Hendrickson y sus dos hermanos, Seth y Jonas Lawson— se reunió en un pub local para hablar sobre la alimentación paliativa mínimamente invasiva. Les preocupaba que pudiera ser dolorosa, pero el doctor Wechkin había descrito una muerte tranquila, similar a la que se produce tras suspender la diálisis, donde los pacientes suelen cansarse y perder el conocimiento antes de fallecer.

La familia decidió que era la mejor opción para la Sra. Lawson. Poco después, se reunieron en una habitación de la residencia de ancianos de la Sra. Lawson y, junto con el Dr. Wechkin, elaboraron un plan.

«El centro de atención se negó», dijo la Sra. Hendrickson. Aunque no dieron ninguna razón, las residencias de ancianos suelen temer demandas por negligencia y sanciones por parte de los organismos reguladores. (Los proveedores y administradores del centro de la Sra. Lawson declinaron hacer comentarios). Según la familia, se negaron a que la Sra. Lawson recibiera alimentación mínima para su comodidad y amenazaron con llamar a los Servicios de Protección de Adultos si la Sra. Hendrickson le brindaba los cuidados en casa. «Que vengan», recordó el Sr. Lawson haber dicho en la reunión.

Dilemas éticos

La alimentación mínimamente invasiva para el confort animal “representa un nuevo desafío”, afirmó el Dr. Widera, profesor de la UCSF. Sin embargo, añadió que la idea está “llena de dilemas éticos”.

Muchos profesionales sanitarios afirman que la alimentación por defecto está profundamente arraigada en nuestra cultura y en nuestras prácticas médicas. Además, diversas investigaciones sugieren que el confort es intrínsecamente difícil de medir, especialmente en quienes no pueden comunicar verbalmente sus necesidades. Algunos médicos se preocupan por qué vidas se considerarán dignas de ser preservadas y si algunas familias podrían priorizar sus propias necesidades —emocionales, económicas y de otro tipo— por encima de las de la persona con demencia.

La alimentación mínimamente invasiva se diseñó para ser humanitaria, pero algunos críticos han cuestionado su eficacia. Wesley J. Smith, director del Centro sobre Excepcionalismo Humano del Discovery Institute, un grupo de expertos en políticas públicas de corte conservador, criticó la idea del Dr. Wechkin, calificándola de inanición lenta, que muchos considerarían demasiado cruel incluso para las mascotas, y mucho menos para las personas. Como sociedad, «hemos dedicado mucha más energía a asegurar la muerte que a brindar cuidados», afirmó, añadiendo que la comida y la bebida deben considerarse cuidados esenciales, no tratamientos médicos opcionales.

El Dr. Jim Wright, expresidente del comité de ética de la Asociación Médica de Cuidados Postagudos y de Larga Duración, teme que poner fin a la vida de una persona con demencia refleje el prejuicio de que la vida de las personas con discapacidad vale menos. «Es raro que alguien, incluso en estado de extrema debilidad, sienta que su vida vale tan poco como para desear morir», afirmó.

En junio pasado, la familia de la Sra. Lawson la sacó de la unidad de cuidados para personas con demencia y la llevó a casa de la Sra. Hendrickson. Allí, la Sra. Hendrickson comenzó a hacer lo que la residencia no hacía: observar las señales de hambre y sed de su madre, como la agitación y la sequedad bucal. Rara vez la Sra. Lawson quería comer más de unos pocos bocados. Algunos días, apretaba la mandíbula con fuerza. Pero no siempre era así. Un día, su esposo pasó con un batido. "Por alguna razón, quería ese batido", dijo la Sra. Hendrickson, "Así que dijimos: 'Bueno, adelante'".

Aproximadamente una semana después, los Servicios de Protección de Adultos se comunicaron con el Sr. Lawson. Tal como lo habían prometido, la residencia de ancianos había presentado un informe por negligencia hacia una persona mayor. El Sr. Lawson expresó que el bienestar de su esposa siempre había sido su mayor preocupación. Dejó de viajar por trabajo cuando la salud de la Sra. Lawson comenzó a deteriorarse para poder estar cerca de ella. La había llevado a innumerables celebraciones familiares y navideñas a lo largo de los años.

Cuando explicó que su esposa se estaba quedando con su hija, la trabajadora de APS llamó a la Sra. Hendrickson para preguntarle sobre las acusaciones de que la familia quería dejar de alimentar a la Sra. Lawson. La Sra. Hendrickson detalló el protocolo y recalcó que su madre podía comer cuando quisiera. La trabajadora de APS programó una visita para ver a la Sra. Lawson, pero luego dijo que tuvo problemas con el auto y nunca llegó. Jessica Nelson, portavoz del departamento del estado de Washington que supervisa APS, dijo que el departamento no puede compartir detalles sobre casos individuales de APS debido a la confidencialidad del paciente.

En los cálidos días de junio que siguieron, amigos y familiares llenaron la casa de la Sra. Hendrickson. La Sra. Lawson siempre había sido el alma de la fiesta y tenía una extensa y animada red de familiares y amigos fuera de Seattle. Sus invitados ahora la acompañaban y se quedaban a tomar una copa de vino. De fondo se veía "La casa de la pradera", la serie favorita de la Sra. Lawson, y la Sra. Hendrickson la incorporó sobre almohadas para que pudiera ver lo que sucedía. Parecía consciente de las personas que la querían y que habían venido a despedirse, aunque no pudiera reconocerlas. Extendió la mano y tocó la mejilla de una de las visitantes, recordó la Sra. Hendrickson.

Varios días después, mientras el señor Lawson cuidaba de su esposa, notó que su respiración se volvía dificultosa e irregular. Era de noche y despertó a los demás familiares, quienes se reunieron a su lado, le tomaron las manos y la consolaron. «Nunca quiso morir sola», dijo la señora Hendrickson. «Y así fue».