Si mi amiga Beth Mazur me hubiera preguntado: “¿Te importa si acabo con mi vida cuando te visite?”. Habría dicho que no y habría hecho todo lo posible por impedírselo. Pero no me lo preguntó.

Cuando llegó a Santa Fe a mediados de diciembre de 2023, mi marido John y yo acabábamos de terminar de construir nuestra casita, un pequeño alojamiento de invitados, y Beth era nuestra segunda huésped. Ella y yo nos habíamos visto en persona solo unas cuantas veces. Sin embargo, cuando su visita de cinco días llegaba a su fin, nos sentíamos tan cómodos juntos que John y yo le pedimos que se quedara durante Janucá y Navidad. El único problema, bromeó John, era que ya se nos habían acabado los chocolates que había traído.

Más de una década antes, Beth y yo nos conocimos en un grupo en línea de pacientes que parecía, en parte, grupo de laboratorio y, en parte, campo de refugiados. Ambas estábamos enfermas de encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica o EM/SFC, una enfermedad devastadora que la medicina ha abandonado en su mayor parte.

Como periodista científica, me sorprendió encontrarme lo bastante desesperada como para ir tras tratamientos en la frontera de la ciencia. Beth, también exalumna del MIT y científica informática, tenía un enfoque relajado y razonado que hacía que me sintiera segura al examinar incluso las ideas más extrañas.

A lo largo de los años, escribí investigaciones sobre ciencia que era casi fraudulenta y un libro de memorias y ciencia sobre la EM. Beth, más callada pero con un mayor alcance, cofundó la organización de defensa #MEAction, y transformó una comunidad de pacientes enfadada y caótica en una fuerza coordinada para el cambio. Organizó protestas, presionó al Congreso, instó a Google a reescribir sus páginas médicas sobre la EM.

Cada mañana, durante su visita a Santa Fe, yo le llevaba panqués sin gluten mientras se ella esforzaba laboriosamente para ponerse en posición vertical. Cada tarde se acurrucaba en el sofá mientras nuestro gato, Lao, se acomodaba en el hueco perfecto entre su barriga y la almohadilla térmica, y nuestro perro, Roo, apoyaba la garganta en los dedos rascadores de Beth. Yo masajeaba la cabeza y el cuello de Beth; sentíamos dolor en los mismos lugares, así que mis dedos sabían dónde ir. Sentí que canalizaba todas las caricias tranquilizadoras que John me había dado, agradecida por estar lo bastante bien como para transmitir el consuelo.

Había pasado por cuatro años brutales —múltiples neurocirugías, convulsiones, parálisis—, pero últimamente había mejorado. La visita de Beth me pareció sorprendentemente normal; incluso fuimos a un spa. Para ella, sin embargo, la enfermedad nunca ofreció cambios drásticos. Simplemente avanzaba, implacable.

Hablamos de todo lo que la EM nos había arrebatado. A ella le había robado su carrera, los hijos que imaginó, el “snowboard”, a menudo incluso la fuerza para levantarse de la cama. Pero el peor robo fue su brillante mente de tecnóloga. Me dijo que se sentía constantemente conmocionada, como si cada intento de relacionarse con el mundo requiriera aplastar su frágil cerebro contra un muro de hormigón.

“Siento que en realidad no existo”, me dijo, con la voz entrecortada. Su disfunción cognitiva no se notaba —desde fuera, su genialidad seguía resplandeciendo—, pero esa invisibilidad agudizaba su frustración. Había probado cientos de tratamientos, cada uno de los cuales exigía investigación, dinero, riesgo, a veces viajes, y siempre reavivar la esperanza. Ninguno había restaurado su cerebro lesionado.

Además de su sufrimiento físico y cognitivo, a veces veía cómo la depresión retorcía sus pensamientos en espirales oscuras y pegajosas. Una vez, cuando sentí que caía, le pedí que recordara una época en la que se sintiera segura. Se acordaba de cuando tenía 19 años y salía con sus amigos de la universidad. La invité a sumergirse en aquel sentimiento, pero su voz se volvió ronca: “¡Ha pasado tanto tiempo! Ya nunca me siento segura”.

Había luchado contra la depresión con tanta fuerza como contra la EM, y probó un tratamiento tras otro. Los antidepresivos le habían fallado, pero estaba a punto de volver a tomarlos.

En vísperas del solsticio de invierno, encendimos el fuego. Ella apoyó la cabeza en mi regazo; acaricié su pelo inmensamente suave. “Si supiera que nunca me pondré mejor”, dijo “acabaría con mi vida, pero sé cuánto daño haría eso a la gente que amo. Pero entonces solo viviría para los demás, y…”

La escuché, pues conocía demasiado bien los pensamientos que pueden venir con el sufrimiento. Esperaba que al ser sencillamente testigo de su dolor aliviara ese peso en ella.

Al final, bostezando, me levanté de donde nos estábamos acurrucando para irme a la cama. Los ojos de Lao estaban cerrados de placer. Beth estaba acariciando su pelaje, con la respiración tranquila.

Por la mañana, recibí un correo electrónico suyo con los resultados de sus pruebas cognitivas: en algunas áreas, estaba en el primer percentil, el último de la escala. Me pregunté por qué me lo había enviado; por supuesto que le creí cuando me contó sobre eso.

Entonces llamó a nuestra puerta un conductor de FedEx con chocolates que Beth había encargado para reponer los que nos habíamos comido.

“¿Sabías que hay alguien tirado ahí?”, me dijo.

Beth había creado un nido junto al arroyo congelado con una manta y una almohada. A su lado había un vaso vacío, cubierto de residuos.

Poco después de encontrarla, recibí un mensaje de texto que había programado para después de su muerte: “Por favor, no te sientas mal de ninguna manera: no puedo imaginar una mejor última noche. Incluso Roo y Lao se unieron al consuelo”.

Ridículamente, se disculpaba por no haber limpiado nuestra casita.

La policía revisó un cuaderno que había dejado. Junto a un testamento garabateado, escribió: “Me siento en paz. Es una sensación poderosa”.

Después de que todos se marcharon y mis lágrimas jadeantes se redujeron a un goteo, me senté tranquilamente en mi casa. Parecía como si pudiera sentir en mi cuerpo la noticia de su muerte extendiéndose, mientras los llantos pasaban de la familia a los amigos íntimos y a la gente de todo el mundo.

Intenté imaginarme sus pensamientos de la noche anterior: ¿La había hecho enojar? ¿Estaba justificada su decisión o había cometido un terrible error?

Me detuve. Tenía que creer en sus palabras y en mi propia experiencia: se sentía amada cuando murió. Además, yo no podía juzgar su decisión sin saber lo que era vivir dentro de su cuerpo y su cerebro.

Tres años antes había estado a punto de hacerlo, pero al final no. Durante esos tres años se había entregado al mundo, y siguió luchando por los enfermos de EM. Me ofreció su amistad y apoyó a todos los que la rodeaban. En lugar de juzgar su decisión de marcharse, me sentí agradecida por todas las veces en que decidió quedarse.

¿Por qué aquí y ahora? ¿Acaso imaginó lo que esto provocaría en mí?

¿Dónde si no? Yo no habría querido que su pareja la encontrara, o su madre, o una amiga con niños en casa. Quizá la dulzura de nuestro tiempo juntas hizo posible su aterrador acto. Quizá confiaba en que yo tendría la fuerza necesaria para afrontarlo. ¿Tenía yo esa fuerza?

Pensé en cómo había soportado el frío de la noche. Eso tenía que haber sido por mi bien, pues protegió la nueva casita de imágenes traumáticas.

Estaba segura de que reflexionaría sobre estas preguntas durante años. Pero sentí una claridad inmediata: sin importar si estaba de acuerdo con su decisión, aceptarla y cuidar de su comunidad tras su muerte eran formas de amarla.

Escribí un hilo en las redes sociales en el que le contaba a la comunidad lo que entendía sobre su muerte. Durante una semana, celebramos “shivas” diarios en línea, que reunieron a decenas de personas de todo el mundo. Su funeral atrajo a cientos de personas en persona y en Zoom.

La gente contó anécdotas que revelaron un alcance que yo no había visto. Formó a investigadores y convenció a los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de que crearan centros de investigación EM/SFC. Ella y su pareja fueron de las primeras personas en advertir que la pandemia de covid podía desencadenar una oleada de casos de EM/CFS. Se convirtió en la madrina de activistas del covid persistente, y les enseñó cómo volverse influyentes, elaborar estrategias y cuidarse mutuamente.

Había sido tan modesta con su trabajo que no me había dado cuenta de que era la maga oculta detrás de casi todos los cambios importantes. Mi amiga era un gigante.

También nos enteramos de quién era antes de la enfermedad: la que les ganaba a todos en el juego de los corazones durante la universidad; una alegre “snowboarder” de casco rosa rodeada de amigos.

Su familia y yo construimos un altar en un tocón de árbol junto al arroyo. Sobre él, colocamos un amuleto protector en forma de palma llamado hamsa, una caja de donativos de la sinagoga de Polonia en el periodo de antes de la guerra, figuritas de un perro y un gato y, por supuesto, un poco de chocolate.

Un año después, su familia regresó. Hicimos barcos rojos de origami y los llenamos de flores y un poco de sus cenizas. Los barcos flotaron por el arroyo, quedaron atrapados un momento y luego se liberaron.

No pude retenerla. Pero pude acompañarla, casi hasta el final.