Cuando llamamos a mis padres para contarles que estábamos comprometidos, mi padre le dijo a mi madre: "¿Está embarazada?"

Tenía 41 años, así que era una pregunta razonable. Pero no estaba embarazada. Me estaba muriendo.

Troy y yo nos comprometimos un mes antes de que me diagnosticaran terminal. Comprometernos no fue una decisión precipitada; llevábamos ocho años juntos y siete viviendo juntos. Habíamos hablado de casarnos durante años, pero cada uno tenía sus propias razones para no hacerlo.

Para mí, como mujer bisexual, casarme con un hombre fue como renunciar a parte de mi identidad queer. Troy había decidido hacía tiempo que el matrimonio no era para él, tras el terrible divorcio de sus padres. Y como habíamos decidido no tener hijos, no parecía importante.

Estar casado me habría beneficiado profesionalmente. Soy pastor cuáquero, y eso puede hacer que las congregaciones se sientan ansiosas al considerar contratar a un pastor soltero. Pero para nosotros, esa no parecía razón suficiente.

Una serie de crisis sanitarias nos hizo cambiar de opinión.

Poco después de mudarnos de Atlanta a nuestra nueva casa en Carolina del Norte, supe que algo andaba mal. Estaba paseando por nuestro vecindario cuando un coche pasó a toda velocidad por la calle. Intenté apartarme, pero no pude correr; sentía los músculos como si los estuvieran moviendo con los hilos de una marioneta. Corría medias maratones, así que esto fue desconcertante.

Durante los dos años siguientes, visité a muchísimos especialistas. Médicos deportivos y fisioterapeutas me recetaron medicamentos para el dolor de cadera y me criticaban cuando no podía ponerme de puntillas ni bajar escaleras. Me sacaron sangre para análisis de ADN, y me hicieron cuatro resonancias magnéticas y una electromiografía que terminaron abruptamente cuando tuve un ataque de pánico.

Todo esto fue doloroso, costoso y me llevó a una sola conclusión: tenía ELA.

Una mañana, Troy dijo que necesitaba ir al hospital. Tenía la presión arterial alta y se sentía mareado. Dijo: «Me temo que podría estar sufriendo un derrame cerebral».

Lo dejé en la entrada de emergencias y cuando regresé del estacionamiento, ya lo habían llevado a una sala de reconocimiento.

Sin dudarlo, le mentí a la recepcionista. «Mi esposo está allá atrás», le dije, «y necesito estar con él».

Cuando llegué a su habitación, tenía tubos conectados por todos lados. Una enfermera estaba a punto de ponerle una vía intravenosa, y Troy dijo: «No mires, me están pinchando», porque le tengo miedo a las agujas desde siempre.

La enfermera miró sorprendida y dijo: "¡Está tratando de protegerte mientras pasa por esto!"

“Eso es lo que hacemos”, dije.

Después de que lo sacaron para hacerle una tomografía computarizada, rompí a llorar. Una enfermera me trajo una caja de pañuelos. "Vemos esto todos los días", dijo. "Es fácil olvidar lo difícil que puede ser".

"Ah, yo también", dije. "Entro y salgo de la UCI por mi trabajo. Pero es diferente cuando se trata de ti".

Llamé a una amiga, Deborah, otra pastora cuáquera, y le dije dónde estábamos. Me preguntó si quería que viniera a urgencias, y le dije que sí.

El personal de urgencias entraba y salía haciéndome preguntas. Algunas las podía responder y otras no. Me preocupaba que supieran que no estábamos casados. No sabía qué medicamento había tomado Troy ese día ni las dosis. Firmé documentos como pariente más cercano, aunque no lo era.

Para cuando Deborah llegó, Troy ya estaba de vuelta en la habitación conmigo. Los resultados iniciales habían sido favorables, y lo estaban vigilando antes de enviarnos a casa.

Le dije a Deborah que le había mentido a la persona de recepción y ella entendió, aunque como cuáqueros valoramos decir la verdad.

“Yo habría hecho lo mismo”, dijo.

Después de un día largo y aterrador, nos fuimos a casa. Los médicos nos aseguraron que habíamos hecho lo correcto al ir y que ajustarían la medicación para la presión arterial de Troy.

No quería volver a estar en esa situación. Necesitábamos tener acceso el uno al otro y poder tomar decisiones médicas por el otro, así que decidimos casarnos.

Dependiendo de a quién le preguntes, esta es la historia más romántica o la menos.

Un mes después, mi médico confirmó que tenía ELA. Teníamos la esperanza de que fuera esclerosis múltiple, una enfermedad debilitante pero tratable. La ELA, o enfermedad de Lou Gehrig, siempre es mortal, y la esperanza de vida promedio es de dos a cinco años. Con el tiempo, mis músculos se atrofiaron hasta que ya no podía tragar ni respirar.

El día que recibimos la noticia fue el peor de nuestras vidas, y el mes siguiente no fue mucho mejor. Había tanto que hacer: nuevos medicamentos, intentar entrar en una clínica de ELA cercana, llamar a nuestros seres queridos y llorar con ellos por teléfono. Redacté mi voluntad médica anticipada y planifiqué mi propio funeral, pidiéndole a Deborah que lo oficiara.

Ese otoño, nos casamos en una ceremonia tradicional cuáquera. Amigos y familiares viajaron de todo el mundo para celebrar con nosotros. Mi familia vino de Alaska y la de Troy de la República Checa, y uno de mis mejores amigos voló más de 24 horas desde Singapur. Nadie quería perderse esta boda.

Durante tres días, nuestra casa se llenó de risas y buena comida. Me desplazaba con un bastón, pero la mayor parte del tiempo permanecía en una silla en la terraza mientras mis seres queridos venían, se sentaban a mi lado y compartían historias.

El día de la boda, me puse el vestido blanco que me había hecho, y Troy y yo fuimos en coche al centro de reuniones cuáquero. En la tradición cuáquera, no hay oficiante de bodas. Creemos que Dios une a la pareja en matrimonio y la comunidad es testigo de esta unión.

Nuestros amigos y familiares se reunieron en el centro de reuniones y celebraron un culto cuáquero en silencio. Troy y yo pronunciamos nuestros votos en silencio, y mi hermana cantó "Una mano, un corazón" de "West Side Story". Amigos y familiares se pusieron de pie para hablar. Un amigo mío del seminario declaró: "¡Ashley es indomable!". Nuestras familias hablaron de cuánto habían esperado este día y de lo felices que estaban mis sobrinos de que Troy ahora fuera el tío Troy.

Una y otra vez, una persona hablaba de mí y de la influencia que tuve en sus vidas. Nadie habló directamente de mi diagnóstico, pero todos sabíamos que esto era un adelanto de cómo sería mi funeral. Troy y yo reímos y lloramos mientras nuestra comunidad reafirmaba nuestro amor y su compromiso de apoyarnos.

Después, todos firmamos el hermoso certificado de matrimonio que enmarcaríamos y exhibiríamos en casa. Y luego volvimos a casa a comer y beber y a continuar la celebración. Mi hermano puso una lista de reproducción que había preparado para la ocasión y comimos pastel de bodas con sabor a almendras.

Al día siguiente, nos fuimos de luna de miel, una semana en la costa de Carolina del Norte. Después de tanta emoción, fue un alivio sentarnos tranquilamente a contemplar el agua. Vimos delfines, garcetas níveas y peces saltando frente a nosotros. El último día, hicimos las maletas y nos marchamos justo antes de que llegara un huracán.

En las semanas siguientes, Troy y yo nos sorprendimos de lo felices que nos hacía estar casados. Pensábamos que no importaba, pero sí. Y a medida que mi salud seguía deteriorándose, el compromiso que asumimos el uno con el otro nos ayudó a superar los momentos difíciles.

Nadie sabe cuánto tiempo me queda, pero probablemente no sea más de uno o dos años. He pasado de usar bastón a andador y luego a silla de ruedas motorizada. Necesito la ayuda de Troy para vestirme, bañarme e ir al baño. Agradezco su paciencia y buen humor mientras lidiamos con esto.

A pesar de todo, nuestra vida es hermosa. Pasamos largas horas en la terraza trasera, observando las diferentes aves: arrendajos azules, cardenales, petirrojos, halcones y cuitlacoches pardos. Disfrutamos de comidas deliciosas. Después de cenar, contemplamos las estrellas.

Amigos y familiares vienen de visita, y los recibimos con gusto, ofreciéndoles buena comida, cócteles y risas. Tener un diagnóstico terminal es un desafío, pero también una experiencia reveladora. Quiero pasar todo el tiempo posible con mis seres queridos.

Dicen que el matrimonio es difícil. Quizás, para muchos, sea cierto. Para mí, sin embargo, estar casada con Troy es lo más fácil de mi vida.