La primera vez que Eddie Vedder salió de gira sin Pearl Jam, cometió errores evidentes sobre el escenario y se sintió desanimado.

Tras varios conciertos, se encontró con Bruce Springsteen, quien le confesó que actuar en solitario puede dar miedo, pero que la vulnerabilidad es una fuerza que puede aprovecharse.

Vedder recordó ese consejo como una brújula que lo ha acompañado desde entonces. Casi dos décadas después, volvió a apoyarse en esa idea cuando ofreció dos conciertos en solitario con entradas agotadas en octubre de 2023 en el Benaroya Hall, en Seattle.

"Recuerdo como si estuviera nadando a través de eso y casi teniendo una experiencia psicodélica", comentó. "Estaba tan emocionado, pero tenía que mantener la compostura solo para tocar bien".

Las presentaciones formaron parte de una recaudación de fondos para encontrar una cura para la epidermólisis bullosa (EB), un trastorno genético raro y debilitante que vuelve la piel extremadamente frágil, al punto de que una fricción leve puede provocar ampollas y heridas abiertas.

En los casos más graves, puede derivar en complicaciones severas, incluido cáncer de piel. No existe cura.

El nuevo documental de Netflix, Matter of Time, entrelaza las interpretaciones musicales con historias de personas que enfrentan la enfermedad en primera línea.

Vedder y su esposa, Jill, hablaron recientemente sobre el proyecto y sobre EB Research Partnership, la organización que fundaron en 2010 para financiar investigaciones y generar conciencia.

"Los niños sienten que los ven y los entienden", expresó el músico. "Se dan cuenta de que no son algo a lo que haya que temer, que no son contagiosos. Lo único contagioso en estos niños es su esperanza".

Durante los conciertos, Vedder se acompañó principalmente con guitarra acústica, aunque en algunos momentos recurrió a la eléctrica y al piano. Interpretó clásicos de Pearl Jam como "Better Man", "Porch" y "Wishlist", pero fue "Just Breathe" la que dejó al descubierto su vulnerabilidad, concentrando la carga emocional más profunda del repertorio.

Para Jill Vedder, presidenta de la fundación, la causa es también personal. La iniciativa comenzó cuando su amigo de la infancia y cofundador, Ryan Fullmer, tuvo un hijo con EB.

Desde entonces, ha asistido a funerales de niños afectados por la enfermedad y combina el duelo con la esperanza.

"Cada vez que paso tiempo con estas familias, termino llorando porque es difícil mantener la compostura", dijo.

Vedder, conocido por su activismo, ha apoyado múltiples causas a lo largo de sus 35 años de carrera. Junto a figuras como Johnny Depp y Natalie Maines, dedicó 15 años a la campaña por la liberación de los West Memphis Three, tres adolescentes encarcelados injustamente.

"Pensé que podríamos resolverlo en unos pocos años, pero hizo falta paciencia para sacar a tres hombres, uno de ellos en el corredor de la muerte", señaló.

Esa paciencia, afirmó, es la misma que ahora aplica en su trabajo con la EB Research Partnership.

"Aprendes sobre la ciencia, pero también sobre los científicos, su empuje y su dedicación. Es más que pasión; es un compromiso de cuidar y perseverar".

Según el director ejecutivo de la fundación, Michael Hund, quien se unió en 2017, el avance de la organización se asemeja al efecto mariposa: una acción pequeña pero poderosa puede generar un impacto global.

Hacia el final de las actuaciones retratadas en el documental, Vedder recordó que 33 años antes, en ese mismo vecindario, la banda que luego se convertiría en Pearl Jam ofreció su primer concierto en The Off Ramp. El grupo publicó en 2024 su más reciente álbum, Dark Matter, y, según el cantante, aún hay más música por venir.

"De verdad, ahora somos más un grupo que nunca", afirmó.