Hace dos años, Joelle Kaufman programó una mastectomía doble preventiva después de presenciar el tratamiento de su madre y su hermana contra el cáncer de mama. Pero el día antes de la operación, recibió una llamada impactante de su médico: un examen de rutina había revelado un tumor maligno.

“Pasaban por mi mente dos mil cosas”, dijo Kaufman, coach ejecutivo y autor de “Crushing the Cancer Curveball”.

No podía formar un pensamiento coherente más allá de: ¿Qué debo hacer ahora?

El diagnóstico de una enfermedad grave puede ser abrumador, ya sea que te suceda a ti o a un ser querido. Por eso, le pregunté a Kaufman y a otros expertos qué hacer inmediatamente después de recibir una mala noticia y en las semanas siguientes.

Concéntrese en el ahora.

Cada persona responde de manera diferente a un diagnóstico angustiante; no hay una manera correcta o incorrecta de sentirse, dijo Stephanie Alonso, trabajadora social de oncología ambulatoria en UChicago Medicine.

No te sientas presionado a ser positivo o a ser un “luchador”, dijo Kaufman.

En lugar de eso, recuerde que no tiene que tomar todas las decisiones a la vez, dijo Alison Snow, directora senior de trabajo social oncológico en Mount Sinai en Nueva York. Pregúntese: ¿Qué necesito para superar la próxima hora? ¿Qué necesito para superar este día?

Escribir sus pensamientos puede ser terapéutico “y evitar que se descontrolen”, afirmó el Dr. Snow.

Si está recibiendo tratamiento en un hospital, pregunte si tienen un trabajador social en el personal que pueda compartir recursos para ayudarlo a lidiar con las necesidades emocionales, financieras y logísticas que puedan surgir, dijo Alonso.

Decide a quién contárselo y cómo.

“Pregúntate a ti mismo: ‘¿Quién es alguien que necesita saber y a quién podría decírselo más tarde?’”, dijo Alonso. Una vez que la noticia se divulga, no se puede dar marcha atrás, agregó. “Hay muchas veces en las que escucho a la gente decir: ‘Se lo conté a todas estas personas. Y ahora estoy siendo inundada de gente que me pregunta cómo estoy’”.

Si va a comunicar su enfermedad a un grupo, Kaufman recomendó utilizar CaringBridge , una plataforma de salud gratuita sin fines de lucro que le ayuda a comunicar actualizaciones y simplificar la coordinación de la atención. “El agotamiento de decir lo mismo una y otra vez es real”, explicó.

Si va a hacer un anuncio grupal, agregó Kaufman, especifique qué necesita y qué no. Algunas personas con las que Kaufman compartió su diagnóstico querían ayudar, pero no tenían idea de qué hacer, dijo, por lo que les pidió que le llevaran comida o que la llevaran a las citas.

En cuanto a lo que Kaufman no quería: lástima, enlaces a artículos al azar o historias sobre los cánceres de otras personas, "como la tía de la persona que tuvo cáncer hace 30 años".

Cuando esté listo, comience a investigar.

La primera vez que alguien escucha un diagnóstico probablemente se sienta “congelado”, dijo Susan Enguídanos, profesora adjunta de gerontología en la Facultad de Gerontología Leonard Davis de la Universidad del Sur de California. Pero tan pronto como pueda, aconsejó, investigue su condición.

La Dra. Enguídanos recomienda obtener información de fuentes confiables en lugar de buscar frenéticamente en Internet, lo que puede generar información errónea. Recomienda utilizar recursos de la biblioteca de salud de Mayo Clinic o de organizaciones médicas como la Asociación Estadounidense del Corazón. También puede preguntar a sus proveedores qué fuentes utilizan, dijo.

Luego haga una lista de preguntas para su médico y colóquelas en orden de prioridad, dijo, "porque desafortunadamente, muchos médicos tienen turnos de aproximadamente 20 minutos".

Y para su próxima cita, ya sea con el mismo médico o con un especialista, pregunte si puede grabar la sesión con su teléfono, dijo la Dra. Enguídanos. “Así podrá volver a escucharla cuando no esté en crisis”, agregó.

Todos los expertos aconsejan buscar una segunda opinión. Pida cita lo antes posible o pruebe con varios médicos, porque algunos pueden tener la agenda llena unos meses antes, dijo la Dra. Enguídanos. No todas las compañías de seguros cubren una segunda opinión, dijo, así que consulte con la suya.

Considere apoyarse en grupos o programas de compañeros.

Puede ser útil hablar con una persona que haya tenido un diagnóstico similar, dijo la Dra. Snow. Pídale a su médico que le recomiende un grupo de apoyo o un programa de compañeros para personas con su afección. Por ejemplo, recomienda la organización sin fines de lucro gratuita Imerman Angels , que brinda tutoría personalizada para pacientes con cáncer y sus cuidadores.

Si su enfermedad tiene una asociación nacional, consulte su sitio web para conocer los grupos de apoyo, que pueden ofrecerse en persona o en línea. El Better Breathers Club , un programa de la American Lung Association, conecta a personas con enfermedades pulmonares; la Parkinson's Buddy Network es una plataforma en línea gratuita de la Michael J. Fox Foundation que ofrece formas de conectarse, tanto de forma individual como en grupos.

No te desanimes si no te convence el primer grupo que pruebes, dijo Alonso. A veces, puede que sean necesarios varios intentos para encontrar uno que te parezca adecuado.

Kaufman, que ahora está libre de cáncer, encontró pequeñas formas de mantenerse optimista durante su tratamiento: todos los miércoles, cuando recibía quimioterapia, programaba a las personas. Le pedía a una amiga diferente que la acompañara a sus citas cada semana, para poder tener una visita de 20 minutos durante el viaje. Uno de sus hijos le hacía una lista de reproducción de canciones para levantarle el ánimo , otro le escribía una carta inspiradora y una amiga le enviaba un mensaje de texto con un chiste.

“Podía controlar estos momentos de felicidad semanales en una situación que parecía fuera de control”, afirmó. “Era una manera de ser amable conmigo misma”.