Es posible que nunca se conozcan los detalles de los últimos días de Gene Hackman, pero las autoridades de Santa Fe, Nuevo México, dijeron el viernes que aparentemente Hackman, que padecía Alzheimer avanzado y una enfermedad cardíaca, había pasado aproximadamente una semana solo después de que su esposa, que era su cuidadora, muriera en su casa a causa de una rara infección viral.

Hackman, de 95 años, puede haber sido una de las estrellas de cine más famosas del siglo XX, pero sus circunstancias apuntan a un desafío común, según los expertos en demencia y cuidado familiar. Al igual que Hackman, alrededor de siete millones de estadounidenses padecen Alzheimer, un tipo de demencia, y sus familiares, como su esposa, Betsy Arakawa, de 65 años, a menudo ayudan a cuidarlos a medida que avanza la enfermedad.

Laura N. Gitlin, científica del comportamiento de la Universidad Drexel que investiga formas de apoyar a los cuidadores, dijo que cuando a un paciente se le diagnostica demencia, sus seres queridos rara vez reciben toda la información que necesitan.

“Nadie explica a la familia cómo puede evolucionar la enfermedad ni cómo prepararse”, afirmó. “Nadie controla cómo está el cuidador”.

Saber cómo prepararse para esta situación puede ayudar a mejorar la calidad de vida no solo de los pacientes, mientras se adaptan a la vida con la enfermedad, sino también de quienes se dedican a sus necesidades. A continuación, se ofrecen cinco consejos que debe tener en cuenta si se convierte en cuidador de un ser querido con demencia.

Mantente social.

Las personas con demencia pueden sentirse incómodas o ansiosas al estar cerca de rostros que no reconocen, y el estigma puede llevar a algunas familias a retirarse de la vida social. Pero volverse solitario puede empeorar la enfermedad, dijo la Dra. Helen Kales, psiquiatra geriátrica de la Universidad de California, Davis. El aislamiento puede acelerar el deterioro cognitivo e incluso pone a los cuidadores en mayor riesgo de desarrollar demencia.

Por ello, la Dra. Kales recomienda que los pacientes y sus seres queridos sigan asistiendo a eventos sociales y probando cosas nuevas. Una pareja con la que trabajaba empezó a bailar cuadrillas cuando uno de ellos se encontraba en las primeras etapas de la demencia.

“Si se abre una nueva perspectiva y se brinda un respiro a la situación, eso beneficia a todos”, afirmó.

Crear un equipo de cuidadores.

Muchos cuidadores principales se muestran reacios a intervenir, y otros familiares y amigos pueden no saber cómo ayudar, dijo la Dra. Gitlin. Para abordar esto, sugiere realizar una reunión y asignar roles. Por ejemplo, un hermano podría planificar llamar todas las mañanas o todas las noches para ver cómo está el familiar con demencia. Si el familiar con demencia no responde, podrían solicitar un control de bienestar.

Nancy Goode, directora ejecutiva del Margaret Jo Hogg Alzheimer's Outreach Center en Albany, Georgia, que ofrece servicios de atención diurna para adultos y apoyo para cuidadores, dijo que les recomienda a los cuidadores que tengan al menos cinco personas a las que puedan llamar para pedir ayuda en caso de emergencia o para que los ayuden con regularidad. Podría ser un amigo que acepte visitarlo todos los miércoles durante algunas horas para que el cuidador pueda hacer recados.

Busque ayuda de un experto.

Cuando un familiar recibe un diagnóstico de demencia, es difícil prever cómo cambiarán las necesidades del paciente a medida que avance la enfermedad, dijo la Dra. Gitlin. Por eso recomienda que los cuidadores se reúnan con un experto, como un trabajador social geriátrico o un enfermero geriátrico, que pueda evaluar la seguridad del hogar del paciente y cuánto apoyo será necesario.

Ese tipo de consejos no vienen solo con el diagnóstico, dijo, por lo que las familias tienen que buscarlos y pagar por ellos.

“Parece sencillo”, afirmó, “pero a nadie se le dan los conocimientos y las habilidades que se necesitan”.

Considere tecnología que pueda ayudar a monitorear a su ser querido.

Las cámaras y los sensores de movimiento en el hogar pueden ayudar a los familiares que viven lejos a controlar a sus familiares con demencia. Por ejemplo, se puede colocar un dispositivo en un refrigerador que suene una alarma si la puerta no se abre durante mucho tiempo; los pacientes pueden usar otro dispositivo que envíe una alerta si se caen. Es importante hablar sobre las preocupaciones por la privacidad y la seguridad de los datos al considerar estas herramientas, que son cada vez más avanzadas y están ampliamente disponibles, dijo el Dr. Gitlin.

"No queremos que todo esto sea una cuestión de lujos y extravagancias", dijo el Dr. Kales, "pero sí creo que queremos utilizar la tecnología como un complemento para ayudar a las personas en este proceso".

Cuídate.

Las exigencias de cuidar a una persona con demencia pueden ser tan abrumadoras que muchos cuidadores descuidan su propia salud, dijo Goode.

“Están agotados”, dijo. “Están totalmente exhaustos”.

La Sra. Goode dijo que los cuidadores a menudo asumen todas las responsabilidades de ayudar a sus pacientes y los alienta a pedir ayuda para que puedan tener tiempo para sus propias citas médicas, descanso y bienestar.

“Si no estás sano”, dijo Goode, “no puedes cuidar de ellos”.