Como lo hago de vez en vez, escribiré en esta ocasión sobre algo muy personal. No es que quiera ventilar temas familiares en este espacio, sino más bien, lo que pretendo, -de alguna manera-, es generar conciencia sobre las personas con discapacidad, a partir de lo que vivimos en nuestro entorno particular.
Se considera persona con capacidades diferentes o persona con discapacidad, a todo ser humano que presente temporal o permanentemente una limitación, pérdida o disminución de sus facultades físicas, intelectuales o sensoriales, para realizar sus actividades connaturales. Se convino por la ONU, que el término correcto para ser inclusivo es: Persona en Situación de Discapacidad. Aunque poca gente lo utiliza en el lenguaje coloquial.
Hago esta aclaración, para que al expresarme, sea de la forma más acertada y respetuosa posible.
Mi familia nuclear, estaba compuesta por papá, mamá y dos hijas. Sobre mi padre hago referencias en algunos de mis artículos. Es sabido, -por quienes me conocen-, que mi Mami falleció hace seis años. De mi hermana casi nunca hablo. Esta vez lo haré. Ella se casó hace como 32 años con Rodrigo; procrearon 2 hijos (Pavel de 31 años y Johan de 25).
Johan Francisco, nació con un retraso generalizado en el desarrollo. Notamos que a los 5 meses de nacido, no sostenía su cabeza, tenía movimientos muy limitados, no podía sentarse y no hacía los gestos o sonidos de un bebé en esa etapa. A partir de ahí y hasta la fecha, se ha intentado de todo, aspirando a que tenga algún avance, un aprendizaje, un mayor progreso. Sin embargo, su edad mental es la de un niño de 3 años; no se vale por si mismo para su cuidado e higiene personal; camina bien y corre (pero sus pasos son inseguros); el lenguaje no va más allá de 20 o 30 palabras claras (agua, jugo, Pavel, papá, etc.).
Mi mamá se dedicó en gran medida a buscar médicos (en Chihuahua, Torreón, Monterrey, CDMX); intentar toda clase de tratamientos; mantenerlo ocupado en actividades, como la natación o la equinoterapia. Incluso un tiempo lo llevaron a algo llamado “tomatis” (basado en escucha de música); ha estado medicado toda su vida, aún sin tener un diagnóstico, pues nunca nos han podido decir con precisión cuál es. Algunos lo catalogan con autismo y otros con hiperactividad. No es síndrome Down, ni Asperger, ni parálisis cerebral (aunque algunos rasgos lo hagan parecer).
Nos alegramos cada que intenta y logra algo; hace “mandaditos”, como ir a tirar algo a la basura. Es bueno para controlar el caballo (sabe montar solo). Cruza de lado a lado una alberca (aunque sus brazadas sean solo con el derecho); es tierno y cariñoso. Decimos que: “solo abraza a las bonitas”. Es dado a decir “hola”, saludar de mano y a abrazar a la gente, incluso a personas desconocidas. En “el barrio”, todo mundo conoce a Johan, porque es muy saludador.
Lo que he descrito, es la parte bonita de la historia. El amor que le tenemos a Johan es infinito. Nos sentimos agradecidos con el universo por tenerlo en nuestras vidas. Es una luz para nosotros.
Ahora bien, viene la parte complicada, tanto en lo privado, como en lo social. Comienzo por esto último.
Desafortunadamente, sigue habiendo rechazo hacia las personas que son o se ven “diferentes”. En ocasiones, cuando él se acerca a saludar a alguien, hay quienes se molestan, se asustan, se retiran, o agarran y se llevan a sus hijos para apartarles de donde está Johan. Lo mismo he visto que pasa en los parques o lugares públicos con otros niños o personas en esta condición. Obviamente, nadie queremos exponer a nuestras niñas o niños o los protegemos para que no sean molestados. No se trata de importunar a nadie; sin embargo, hay maneras, que no toda la gente entiende y llegan a ser hasta groseros con quienes tienen algún retraso o dificultad física.
He de reconocer que se ha avanzado bastante, quizá de forma significativa en los últimos 20 o 25 años, en cuanto a visibilizar los temas y soluciones para un mejor entorno que coadyuve a las personas con discapacidad; como por ejemplo, contar con cajones de estacionamiento exclusivos, baños adaptados, rampas en las banquetas, preferencia en los trámites, descuento en servicios, entre otros. Todo eso va bien. Aunque aún falta mucho por hacer. Ha sido progresivo, pero no se logra en su totalidad, la conciencia social real de aceptación, de tolerancia, de respeto, de admisión, de inclusión.
Me devuelvo a lo que les decía en cuanto a complicaciones en el ámbito privado. Debido a su déficit neurológico y por los medicamentos controlados que toma a diario; hay ocasiones en que se altera; es agresivo; golpea y quiebra muebles, puertas, cosas; maltrata a quienes lo rodean e intentan calmarlo. No está en sus cabales. Tiene una fuerza impresionante. Se lacera a sí mismo. Está fuera de sí. Lo más preocupante, es que ha llegado a lesionar a mi papá; que es quien se ocupa de él, día y noche.
Ha sido y seguirá siendo todo un conflicto familiar, la falta de acuerdos en cuanto a lo que es mejor o no. Me refiero a que unas opiniones dicen que hay que mantenerlo “sedado”, para que esté tranquilo. Se ha planteado internamiento en el psiquiátrico. Se les ha pagado a “cuidadores”, que salen corriendo al poco tiempo. Mientras otros, sugieren mantenerlo ocupado: psicóloga, clases privadas, caballo, etc. Mil actividades. Hasta ahora nada resuelve el problema de fondo.
Nadie tendríamos derecho a decir o decidir. Para eso tiene a sus papás. Una ama de casa, que probablemente no puede ni con ella misma (por sus propias afectaciones físicas y neurológicas) y un empleado que debe trabajar prácticamente todo el día. Igual y eso no nos da derecho a opinar; el resto de la familia (tías, hermano, primos), nos involucramos, porque queremos lo mejor para Johan. Es por eso que nos atrevemos a exponer nuestro parecer; aunque al final de cuentas, no es nuestra responsabilidad.
Solo quien vive una situación así, que tiene un familiar cercano en una posición vulnerable, podrá comprender lo que se vive. La angustia y preocupación que se siente y que ello va seguido de la felicidad, alegría y fortuna, que estas personas te transmiten.
Johan, es un tema inacabado…
“Te amo Johan”.
Mi total solidaridad, admiración y respeto a esos padres, hermanas o hermanos, o hijas e hijos, que se hacen cargo de quienes les requieren. Que se les va la vida en cuidar de alguien más. Quienes se ocupan 24/7 de algún familiar. Que no tienen ni un momento para respirar, para sí mismos, para vivir su propia vida, por dedicarse a una Persona en Situación de Discapacidad.
Ya es momento…