El plan consistía en un acto de disidencia educado y académico.

Para su congreso más importante, la Asociación Estadounidense de Diabetes había invitado al Dr. Jay Bhattacharya, director de los Institutos Nacionales de Salud, como orador principal, y los científicos se indignaron. Uno de los funcionarios responsables del recorte de las subvenciones para la investigación , una amenaza existencial para la ciencia estadounidense, según algunos, ¿era presentado como la estrella de su congreso científico?

Se habló de una posible protesta. El Dr. Steven Kahn, director del centro de investigación sobre diabetes de la Universidad de Washington, tuvo otra idea. Antes del discurso, él y otros científicos distribuirían copias de un editorial del que era coautor, en el que denunciaba los recortes de financiación federal; un contrapunto discreto, dado que no se permitirían preguntas del público.

«No quiero que esto se convierta en un gran problema», le dijo el Dr. Desmond Schatz, uno de los participantes en la acción, a la entonces directora científica y médica de la ADA, la Dra. Rita Kalyani, por mensaje de texto. «Quizás deberías llamar a Steve y decirle dónde puede y dónde no puede distribuir sus copias. No debería causar ningún inconveniente».

—Gracias, Des —respondió la Dra. Kalyani—. Estoy en el avión y averiguaré dónde se puede entregar cuando aterrice.

Pero el Dr. Kahn afirma que la asociación nunca se puso en contacto con él.

La mañana del 5 de junio, repartió 1.000 copias impresas del editorial entre una docena de colegas, quienes se dispersaron por el aula.

Las Sesiones Científicas de la ADA son el evento cumbre de la investigación sobre la diabetes. Allí se suelen presentar datos sobre fármacos tan conocidos como Ozempic. También se entrega la Medalla Banting, uno de los máximos galardones en este campo. Diabetes Care, la revista más prestigiosa de la ADA, celebra allí su reunión anual. Este año se esperaba la asistencia de más de 12 000 personas.

La policía y el personal de seguridad no tardaron en percatarse de los disturbios, como los describiría más tarde Charles Henderson, director ejecutivo de la ADA. Los guardias, algunos armados con pistolas y esposas, confiscaron editoriales, detuvieron a investigadores y los escoltaron fuera del edificio. Cinco científicos fueron expulsados . Cuando algunos regresaron, fueron expulsados ​​nuevamente y amenazados con ser arrestados.

El evento puso de manifiesto la tensión latente entre una formidable organización sin ánimo de lucro y los científicos con los que colabora para combatir una enfermedad que afecta a más de 40 millones de estadounidenses.

Para los Cinco de Nueva Orleans —como se autodenominan los investigadores expulsados— la lucha consiste en corregir el rumbo de una institución que se ha descontrolado. «La ADA es un microcosmos de la administración Trump», afirmó el Dr. Kahn. Para Aaron Kelly, fisiólogo de la Universidad de Minnesota y uno de los expulsados, la respuesta de la organización representa nada menos que «la represión de la disidencia en los Estados Unidos de América».

Investigadores han acusado a la organización sin fines de lucro de censura. Directivos de la ADA han dimitido. Donantes han excluido a la asociación de sus testamentos. Y desde septiembre, el Dr. Kahn ha estado codirigiendo un boicot contra la organización, con casi 1200 expertos que se niegan a colaborar con las revistas médicas de la ADA o a participar en sus congresos. En Diabetes Care, los editores han dejado de editar y la recepción de artículos ha disminuido.

A estas alturas, el conflicto ya no gira tanto en torno a la expulsión en sí, sino a lo que representa. La Dra. Kalyani afirmó no haber tenido nada que ver con la expulsión de los investigadores y se mostró de acuerdo con su editorial. La ADA se negó a responder preguntas más allá de un informe publicado el mes pasado que indicaba que la asociación había recibido amenazas de disturbios antes de la conferencia, lo que generó preocupaciones de seguridad, y que no se habían violado derechos constitucionales, ya que la libertad de expresión no está protegida en espacios alquilados de forma privada. Aun así, admitió que tres de los Cinco de Nueva Orleans «probablemente no deberían haber sido expulsados».

Pero esa disculpa parcial no bastó para poner fin al conflicto y normalizar la investigación estadounidense sobre la diabetes. Los científicos internacionales que solían disputarse la oportunidad de intervenir en la reunión de la ADA se preguntaban si valdría la pena viajar a Estados Unidos en 2027.

Un costoso tira y afloja

Si revisas los currículos de los principales investigadores de la diabetes, verás que las siglas "ADA" aparecen y reaparecen como un leitmotiv de tres letras. Muchas de las figuras más destacadas del sector han brindado y recibido apoyo. Según sus propios datos, el año pasado la asociación invirtió 27,5 millones de dólares en investigación e impulsó 70 proyectos de ley. De acuerdo con sus últimas declaraciones de impuestos públicas , en 2024, la remuneración total del director ejecutivo se acercó a los 1,3 millones de dólares. No es la Fundación Gates, pero tampoco es una organización sin fines de lucro local.

El Dr. Kahn se unió a la organización en la década de 1980, poco después de llegar a Estados Unidos procedente de Sudáfrica. Su emigración fue una especie de peregrinación. Los Institutos Nacionales de la Salud eran el principal financiador de la investigación biomédica a nivel mundial, y Estados Unidos, una meca científica. El Dr. Kahn quería formar parte de ella, y la ADA desempeñó un papel fundamental al otorgarle una beca inicial para estudiar la genética de la diabetes. En la década de 2000, formó parte de la junta directiva de la organización. En 2023, se convirtió en editor jefe de Diabetes Care. El año pasado, recibió la Medalla Banting.

Pero de repente, se encontró en la acera, frente al lugar donde se celebraba la conferencia más importante de la asociación, y le dijeron que no volviera.

«¿Qué hago ahora? Se supone que debo presidir una sesión», recordó haberle escrito a una líder de la ADA. «Nunca recibí respuesta. Ni una palabra. Borraron mi nombre del programa».

La historia podría haber terminado ahí. El Dr. Bhattacharya, director de los NIH, ni siquiera se presentó; en su lugar, envió a un adjunto. Si los líderes de la ADA se hubieran disculpado, se hubieran reunido con los investigadores expulsados ​​y les hubieran devuelto sus credenciales, el incidente podría haber quedado en el olvido. Eso fue lo que el Dr. Mark Atkinson, presidente voluntario del comité de planificación de las Sesiones Científicas, propuso el 5 de junio.

En cambio, al día siguiente, la ADA envió un correo electrónico masivo en el que afirmaba que el Dr. Kahn y sus colegas habían "violado las normas de la conferencia relativas a la distribución no autorizada de materiales". Estaba firmado con el nombre del Sr. Henderson, pero también con el del Dr. Atkinson.

«No acepté firmar esa carta», declaró el Dr. Atkinson. Renunció a su cargo esa misma noche y reservó el siguiente vuelo, según contó, demasiado avergonzado para presentarse en el evento que él mismo había ayudado a organizar.

Aunque el Sr. Henderson finalmente publicó una disculpa en video, la situación se convirtió en una disputa sobre la verdad. El Dr. Kahn y sus colegas editores de Diabetes Care elaboraron un análisis posterior al incidente , pero la ADA bloqueó su publicación. El Dr. Kahn denunció censura. La ADA afirmó que estaba esperando "hechos verificados" establecidos mediante una "revisión independiente". El Dr. Kahn y sus colegas se mostraron consternados de que la revisión estuviera a cargo de miembros actuales y anteriores de la junta directiva de la ADA, incluido un abogado que representaba a la asociación en los tribunales.

A principios de septiembre, cuando el Sr. Henderson anunció que la investigación había concluido y consideró apropiadas las destituciones, el entorno del Dr. Kahn se indignó. Los investigadores exigieron ver tanto el informe completo como los estatutos de la ADA que rigen este tipo de investigaciones internas. La organización se negó.

En ambos bandos existía la sensación de que este conflicto se había convertido en una distracción. «Nuestra comunidad no puede permitirse el lujo de dedicar este tiempo a pelearse entre sí», escribió el Sr. Henderson en un editorial para STAT .

“Personalmente, estaba harta de oír hablar de los Cinco de Nueva Orleans, harta de oír hablar de lo horrible que es la ADA y simplemente quería llegar a una solución para poder seguir adelante y luchar por la causa justa”, dijo la Dra. Jane Reusch, profesora de la Universidad de Colorado Anschutz, quien había distribuido editoriales pero no fue expulsada.

Para ella, lo más importante era un patrón más amplio de decisiones de la ADA que socavaban su integridad científica. Quería que eso se solucionara para que todos pudieran centrarse en el desmantelamiento de la ciencia estadounidense por parte de Trump. «La administración actual gana cuando nos peleamos entre nosotros de esta manera», afirmó.

Fue precisamente esa animosidad de la administración Trump hacia el mundo académico lo que impidió que los investigadores cedieran. «Esperamos que nuestros líderes tengan carácter, se mantengan firmes y no participen en esta obediencia anticipada», declaró la Dra. Kelly, fisióloga de la Universidad de Minnesota.

El año pasado, presenció cómo agentes del Servicio de Inmigración y Control de Aduanas detenían a personas en Minneapolis con total impunidad; la falta de recursos legales le resultaba abrumadora. Ante esta represión de la disidencia, podía marcar la diferencia. Ante este poder ejecutivo, podía exigirle responsabilidades.

'La mayor oportunidad'

“Realmente me costó mucho decidirme”, dijo Michael Donnelly-Boylen, defensor de pacientes con diabetes tipo 2 y obesidad. Había sido invitado a formar parte de un comité asesor de la ADA y tenía previsto moderar un seminario web para la organización poco después de que comenzara el boicot. Sentía que su participación era importante. Con demasiada frecuencia, las personas con obesidad quedaban excluidas de las decisiones que afectaban a su propio cuerpo.

No soportaba la idea de que la policía expulsara a investigadores por distribuir un editorial. Pero le preocupaba perder la oportunidad de influir en la atención de la diabetes si alzaba la voz. Según tenía entendido, fue uno de los primeros pacientes invitados a unirse al grupo asesor de la ADA sobre obesidad y control de peso. "¿Se les brindará a los pacientes del futuro la misma oportunidad que yo?"

Aunque finalmente respetó el boicot, su nerviosismo evidenciaba la enorme influencia de la ADA. Toda la organización se basaba en el mutualismo. El prestigio de sus revistas dependía de la revisión por pares, y sus guías clínicas de la labor de expertos cualificados. A su vez, la organización otorgaba peso y credibilidad a quienes se encontraban en su órbita. La controversia amenazaba esa economía circular.

El mes pasado, la ADA envió invitaciones para participar como ponentes en las Sesiones Científicas del próximo año. Muchos temían que el boicot perjudicara a los recién graduados. «Para los jóvenes científicos, esta podría ser la mayor oportunidad de sus vidas», afirmó el Dr. Reusch. «Quizás opten a un ascenso este año y necesiten reconocimiento nacional».

El 22 de octubre, la ADA publicó su revisión del incidente de junio, que difería de las versiones anteriores de la organización sobre lo sucedido. El informe reconoció que la asociación había interpretado erróneamente su propio código de conducta al acusar a los Cinco de Nueva Orleans de infringir las normas. Se disculpó con tres de ellos, incluido el Dr. Kahn.

Pero aún quedaban puntos de controversia. La independencia de la investigación. El desprecio por las pruebas. La insinuación del fiscal adjunto de que el Dr. Kelly representaba una amenaza para la seguridad, a lo que calificó de "una mentira descarada".

Al ser consultada sobre estos y otros temas, la ADA declaró: "Nuestro enfoque ahora está en el trabajo que tenemos por delante: reconstruir la confianza dentro de la comunidad diabética a través de acciones significativas".

Sin embargo, el informe no había logrado ese objetivo. «Se acercaba a la verdad, pero no era del todo cierto», dijo el Dr. Kahn. Quería que se publicaran los estatutos de la asociación. Quería reunirse con su junta directiva.

Para el 6 de noviembre, el Dr. Kalyani había renunciado. El vicepresidente de publicaciones de la ADA también anunció su renuncia, alegando preocupaciones sobre la independencia editorial y la integridad científica después de que la organización insistiera en nombrar editores interinos para Diabetes Care mientras los editores oficiales no estaban trabajando.

En medio de todo esto, se publicaron artículos previos al boicot en la revista Diabetes Care. Uno de ellos analizaba la relación entre las alteraciones del microbioma y la diabetes tipo 1. Otro examinaba los riesgos y las tasas de supervivencia de pacientes cuyos niveles de azúcar en sangre habían dañado tanto los vasos sanguíneos de sus pies que requerían amputación.

Como suele ocurrir en la ciencia, los hallazgos fueron graduales: datos que generaron nuevas preguntas y más información, que en algún momento podría convertirse en una intervención capaz de cambiar la vida de las personas. Dependiendo del resultado de las negociaciones, los editores de Diabetes Care podrían retomar su trabajo en cualquier momento. O quizás estas sean algunas de sus últimas contribuciones por un tiempo.